為什麼免費提供？

我自己也在 NAS 上使用這些工具。之所以分享它們，是因為我從 2008 年就參與的 QNAP 社群給了我很多：問題的解答、錯誤回報和各種想法。

不是什麼都能免費得到，至少我想用這些工具和程式來回饋大家。

謝謝每一份支持、每一句鼓勵，以及每一則問題回報。對於給 Tymon 的幫助，我尤其感激。即使您只是使用這些工具，並覺得它們有用，我也一樣開心。這就是我製作它們的原因。

Silas

給 Tymon

Tymon 是我的兒子。照片中，他正在焊接電路板。他患有囊狀纖維化，這是一種影響呼吸與消化的遺傳性疾病。目前還無法根治，但治療能帶來幫助。

波蘭囊狀纖維化協會 Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą（PTWM）免費管理 Tymon 的具名子帳戶，並依協會規定，憑單據從中支付他的治療、復健與藥物費用。

我的兒子 Tymon Grzybacz，在他的焊接桌前。

這是什麼疾病，又如何影響日常生活。

改變的基因
囊狀纖維化是遺傳疾病。孩子從父母雙方各遺傳到一份變異的 CFTR 基因時才會發病，身體會產生濃稠黏膩的黏液。
肺與消化
黏液主要堆積在肺部與消化系統，因此需要每日照護，協助呼吸與消化。
每一天
幫助清理呼吸道的物理治療，以及用霧化器吸入、讓黏液變稀的藥物。
隨餐
在含有脂肪的正餐和點心時服用酵素膠囊，讓身體能消化食物。
現今的治療
波蘭自 2022 年起給付 CFTR 調節劑，這類藥物針對病因作用。自 2025 年 4 月 1 日起，帶有至少一個 F508del 變異的 2 歲以上兒童可以使用 Kaftrio。它不適合每個人，目前也仍無法根治。

在波蘭，約每 35 人就有 1 人帶有變異的 CFTR 基因，約每 4,400 名新生兒有 1 名患有囊狀纖維化。自 2009 年起，所有新生兒都納入此病的篩檢計畫。歐洲患者登錄在 2024 年記錄波蘭有 1,726 名患者。

給 Tymon 的幫助與支持我的工作是分開的。1.5% 稅金及銀行轉帳會交給 PTWM，由協會管理他的具名子帳戶。另一個 Revolut 連結則專供 Tymon 使用。這些款項都不會影響應用程式的使用權限。

從國外

透過這個連結提供的款項專供 Tymon 使用，不會交給 PTWM，也不會用於我的工作。金額不限，沒有 Revolut 帳戶也能刷卡付款。

@sylwiawitowska

從波蘭

如果您在波蘭提交年度所得稅申報，或以年金領取者身分提交 PIT-OP 聲明，可以將應納稅額的 1.5% 指定給公益組織。這是原本就要繳納的稅金，不需要額外付款。

在 Twój e-PIT 的「1,5% podatku dla OPP」區段，若是空白就按「Dodaj」，若顯示其他組織就按「Wybierz organizację」。若用紙本表格，請填寫撥給公益組織（OPP）1.5% 的欄位。
輸入 KRS 號碼：KRS0000064892
依下列內容原樣輸入具體用途（cel szczegółowy）：Cel szczegółowy918/23/20 Tymon Grzybacz
在 4 月 30 日前申報。Twój e-PIT 會自動填入去年的組織與用途，請確認與上方相同。

或從波蘭帳戶轉帳

金額不限。請在轉帳附言寫上「Tymon Grzybacz」，讓協會知道這筆捐款給誰。

收款人Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoząul. prof. Jana Rudnika 3b, 34-700 Rabka-Zdrój

帳號（PLN）49 1020 3466 0000 9302 0002 3473

附言Tymon Grzybacz

供波蘭銀行 App 使用：掃描後會自動填入帳號與附言。

您可以在 ptwm.org.pl 及政府的公益組織名單（NIW）查詢協會資訊。