Dall’estero
Un link Revolut separato per Tymon
I contributi tramite questo link sono destinati a Tymon. Non vanno a PTWM né al mio lavoro. L'importo è libero; puoi pagare con carta anche senza un conto Revolut.
@sylwiawitowska
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Perché freeware?
Uso questi strumenti anche sul mio NAS. Li condivido perché la comunità QNAP, di cui faccio parte dal 2008, mi ha dato molto: risposte, segnalazioni di bug e idee.
Non tutto si può avere gratis. Con questi strumenti e programmi cerco almeno di ricambiare.
Grazie per ogni contributo, parola gentile e problema segnalato. Sono particolarmente grato per l'aiuto dato a Tymon. E se semplicemente usi questi strumenti e li trovi utili, ne sono altrettanto felice. È per questo che li creo.
Silas
Per Tymon
Tymon è mio figlio. Nelle foto sta saldando un circuito stampato. Ha la fibrosi cistica, una malattia ereditaria che colpisce respirazione e digestione. Non esiste ancora una cura definitiva, ma i trattamenti aiutano.
L’associazione polacca per la lotta alla fibrosi cistica, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM), tiene gratuitamente un sottoconto intestato a Tymon. Da lì, secondo le proprie regole, paga su fattura le sue cure, la riabilitazione e i farmaci.
Tymon Grzybacz, mio figlio, al suo tavolo da saldatura.
La fibrosi cistica in breve
Che cos’è e che cosa comporta ogni giorno.
Un gene alterato
La fibrosi cistica è genetica: un bambino ne è affetto quando eredita da ciascun genitore una copia alterata del gene CFTR. Il corpo produce quindi muco denso e appiccicoso.
Polmoni e digestione
Il muco si accumula soprattutto nei polmoni e nell'apparato digerente. Le cure quotidiane aiutano la respirazione e la digestione.
Ogni giorno
Fisioterapia per liberare le vie respiratorie e farmaci inalati con un nebulizzatore per fluidificare il muco.
Ai pasti
Capsule di enzimi ai pasti e agli spuntini che contengono grassi, perché il corpo possa digerire il cibo.
La terapia oggi
Dal 2022 la Polonia rimborsa i modulatori di CFTR, farmaci che agiscono sulla causa. Dal 1° aprile 2025 i bambini dai 2 anni con almeno una mutazione F508del possono ricevere Kaftrio. Non sono adatti a tutti e una cura definitiva ancora non c’è.
In Polonia circa una persona su 35 porta un gene CFTR alterato e circa un neonato su 4.400 nasce con la fibrosi cistica. Dal 2009 tutti i neonati rientrano nel programma di screening per la malattia. Il registro europeo contava 1.726 persone con fibrosi cistica in Polonia nel 2024.
Fonti: PTWM: dziedziczenie · PTWM: leczenie · InfoMuko · chorobyrzadkie.gov.pl (MZ, NFZ) · Ministerstwo Zdrowia · IMiD · ECFS Patient Registry 2024 · NHS · CF Foundation · IGiChP Rabka-Zdrój · Cystic Fibrosis Trust.
Come aiutare Tymon
L'aiuto per Tymon è separato dai contributi al mio lavoro. L'1,5% delle imposte e i bonifici vanno a PTWM, che gestisce il suo sottoconto nominativo. Il link Revolut separato è riservato a lui. Nessuno di questi contributi influisce sull'accesso alle app.
Dalla Polonia
1,5% delle tue tasse
Se presenti la dichiarazione annuale dei redditi in Polonia, o la dichiarazione PIT-OP come pensionato, puoi destinare l'1,5% dell'imposta dovuta a un'organizzazione di pubblica utilità. È parte dell'imposta che paghi comunque, non un versamento aggiuntivo.
- In Twój e-PIT apri la sezione «1,5% podatku dla OPP». Premi «Dodaj» se è vuota, oppure «Wybierz organizację» se mostra un'altra organizzazione. Nel modulo cartaceo compila la parte sull'1,5% per un'organizzazione di pubblica utilità (OPP).
- Inserisci il numero KRS:KRS
0000064892 - Inserisci lo scopo specifico (cel szczegółowy) esattamente così:Cel szczegółowy
918/23/20 Tymon Grzybacz - Presenta la dichiarazione entro il 30 aprile. Twój e-PIT riprende l’organizzazione e lo scopo dell’anno scorso: controlla che siano quelli indicati sopra.
Oppure un bonifico da un conto polacco
Qualsiasi importo. Scrivi «Tymon Grzybacz» nella causale, così l'associazione sa a chi è destinata la donazione.
Beneficiario
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoząul. prof. Jana Rudnika 3b, 34-700 Rabka-ZdrójNumero di conto (PLN)
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473Causale
Tymon Grzybacz
Nell'app di una banca polacca, scansiona il codice per compilare conto e causale.
Puoi verificare le informazioni sull'associazione su ptwm.org.pl e nell'elenco ufficiale delle organizzazioni di pubblica utilità (NIW).