J'utilise aussi ces outils sur mon propre NAS. Je les partage parce que la communauté QNAP, dont je fais partie depuis 2008, m'a beaucoup apporté : des réponses, des signalements de bugs et des idées.
On ne peut pas tout avoir gratuitement. Avec ces outils et ces programmes, j'essaie au moins de donner quelque chose en retour.
Merci pour chaque contribution, chaque mot gentil et chaque bug signalé. Je suis particulièrement reconnaissant de l'aide apportée à Tymon. Et si vous utilisez simplement ces outils et les trouvez utiles, cela me fait tout autant plaisir. C'est pour cela que je les crée.
Silas
Tymon est mon fils. Sur les photos, il soude un circuit imprimé. Il est atteint de mucoviscidose, une maladie héréditaire qui touche la respiration et la digestion. On ne sait pas encore la guérir, mais les traitements aident.
L’association polonaise de lutte contre la mucoviscidose, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM), tient gratuitement un sous-compte au nom de Tymon. À partir de ce sous-compte, elle paie sur facture, selon ses propres règles, son traitement, sa rééducation et ses médicaments.
Tymon Grzybacz, mon fils, à sa table de soudure.
Ce que c'est et ce que cela signifie au quotidien.
La mucoviscidose est génétique : un enfant en est atteint lorsqu’il hérite d’une copie modifiée du gène CFTR de chacun de ses parents. Le corps produit alors un mucus épais et collant.
Le mucus s'accumule surtout dans les poumons et le système digestif. Des soins quotidiens sont nécessaires pour faciliter la respiration et la digestion.
De la kinésithérapie pour dégager les voies respiratoires, et des médicaments inhalés avec un nébuliseur pour fluidifier le mucus.
Des gélules d’enzymes aux repas et aux collations qui contiennent des graisses, pour que le corps digère les aliments.
Depuis 2022, la Pologne rembourse les modulateurs de CFTR, des médicaments qui agissent sur la cause. Depuis le 1er avril 2025, les enfants dès 2 ans porteurs d’au moins une mutation F508del peuvent recevoir Kaftrio. Ils ne conviennent pas à tous, et on ne sait toujours pas guérir la maladie.
En Pologne, environ une personne sur 35 porte un gène CFTR modifié, et environ un bébé sur 4 400 naît avec la mucoviscidose. Depuis 2009, tous les nouveau-nés sont inclus dans le programme de dépistage de la maladie. Le registre européen comptait 1 726 personnes atteintes en Pologne en 2024.
Sources: PTWM: dziedziczenie · PTWM: leczenie · InfoMuko · chorobyrzadkie.gov.pl (MZ, NFZ) · Ministerstwo Zdrowia · IMiD · ECFS Patient Registry 2024 · NHS · CF Foundation · IGiChP Rabka-Zdrój · Cystic Fibrosis Trust.
L'aide à Tymon est distincte du soutien à mon travail. Les 1,5 % de l'impôt et les virements vont à PTWM, qui gère son sous-compte nominatif. Le lien Revolut séparé lui est réservé. Aucune de ces contributions ne change l'accès aux apps.
Depuis l’étranger
Les dons via ce lien sont destinés à Tymon. Ils ne vont ni à PTWM ni au soutien de mon travail. Le montant est libre ; vous pouvez payer par carte sans compte Revolut.
@sylwiawitowska
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Depuis la Pologne
Si vous déposez une déclaration annuelle de revenus en Pologne ou une déclaration PIT-OP en tant que bénéficiaire d'une pension, vous pouvez attribuer 1,5 % de l'impôt dû à une organisation d'utilité publique. Il s'agit d'une part de l'impôt que vous payez déjà, pas d'un versement supplémentaire.
0000064892918/23/20 Tymon GrzybaczN’importe quel montant. Indiquez « Tymon Grzybacz » dans le libellé, pour que l’association sache à qui est destiné le don.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoząul. prof. Jana Rudnika 3b, 34-700 Rabka-Zdrój49 1020 3466 0000 9302 0002 3473Tymon Grzybacz
Pour les applis bancaires polonaises : scannez-le pour remplir le compte et le libellé.
Vous pouvez consulter les informations sur l'association sur ptwm.org.pl et dans la liste officielle des organisations d'utilité publique (NIW).