非公式

なぜフリーウェア？

私も自分の NAS でこれらのツールを使っています。公開しているのは、2008年から参加している QNAP コミュニティから、質問への回答、不具合の報告、アイデアなど、たくさんのものをもらってきたからです。

何もかも無料で手に入るわけではありません。せめてこれらのツールとプログラムで、恩返しができればと思っています。

ご支援、温かい言葉、不具合の報告の一つひとつに感謝しています。Tymon への支援には、とりわけ感謝しています。そして、これらのツールを使って役立ててくださるだけでも、うれしく思います。そのために作っています。

Silas

Tymon のために

Tymon は私の息子です。写真では基板をはんだ付けしています。呼吸と消化に影響する遺伝性の病気、嚢胞性線維症を患っています。まだ根治はできませんが、治療によって症状を和らげることができます。

ポーランドの嚢胞性線維症の協会 Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą（PTWM）が、Tymon 名義のサブアカウントを無料で管理しています。協会は独自の規則に従い、そこから治療、リハビリ、薬の請求書を支払います。

上から見た Tymon。紫の基板をはんだ付けしている。片手で基板を、もう片方の手ではんだごてを持っている。
小さなテーブルで、はんだごてとこて台、はんだ、フラックス、ペンチを前にした Tymon。
アップ：指で紫の基板を押さえ、こて先がはんだ付けの点に触れている。

はんだ付けの机に向かう、私の息子 Tymon Grzybacz。

嚢胞性線維症のあらまし

どんな病気か、日々の暮らしにどう関わるのか。

  1. 変化した遺伝子

    嚢胞性線維症は遺伝性の病気です。両親のそれぞれから変化した CFTR 遺伝子を 1 つずつ受け継ぐと発症し、体が濃厚で粘り気の強い粘液をつくります。

  2. 肺と消化

    粘液はおもに肺と消化器にたまるため、呼吸と消化には毎日のケアが欠かせません。

  3. 毎日

    気道から粘液を取り除くための理学療法と、粘液を薄める薬をネブライザーで吸入する治療です。

  4. 食事のたびに

    脂肪を含む食事や間食のときに酵素カプセルをのみ、体が食べ物を消化できるようにします。

  5. 現在の治療

    ポーランドでは 2022 年から、原因に働きかける CFTR モジュレーターが公的に給付されています。2025 年 4 月 1 日からは、F508del の変化を 1 つ以上もつ 2 歳以上の子どもも Kaftrio を受けられます。すべての人に合うわけではなく、根治療法はまだありません。

ポーランドでは約 35 人に 1 人が変化した CFTR 遺伝子をもち、約 4,400 人に 1 人の赤ちゃんが嚢胞性線維症をもって生まれます。2009 年から、すべての新生児がこの病気のスクリーニング検査の対象になっています。欧州の患者登録では、2024 年のポーランドの患者数は 1,726 人でした。

出典: PTWM: dziedziczenie · PTWM: leczenie · InfoMuko · chorobyrzadkie.gov.pl (MZ, NFZ) · Ministerstwo Zdrowia · IMiD · ECFS Patient Registry 2024 · NHS · CF Foundation · IGiChP Rabka-Zdrój · Cystic Fibrosis Trust.

Tymon を支援する方法

Tymon への支援は、私の制作活動への支援とは別です。税金の 1.5% と銀行振込は、本人名義のサブアカウントを管理する PTWM に届きます。別の Revolut リンクは Tymon 専用です。いずれもアプリの利用条件には関係しません。

海外から

Tymon 専用の Revolut リンク

このリンクからの支援金は Tymon のためのものです。PTWM や私の制作活動には使われません。金額は自由で、Revolut のアカウントがなくてもカードで支払えます。

@sylwiawitowska

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revolut.me/sylwiawitowska のアドレスが入った QR コード
スマートフォンのカメラで読み取ってください。

ポーランドから

税金の 1.5%

ポーランドで年次の所得税申告をする方、または年金受給者として PIT-OP を提出する方は、納める税金の 1.5% を公益団体に指定できます。もともと納める税金の一部であり、追加の支払いではありません。

  1. Twój e-PIT の「1,5% podatku dla OPP」の欄で、空欄なら「Dodaj」、別の団体が表示されていれば「Wybierz organizację」を押します。紙の用紙では、公益団体（OPP）への 1.5% の欄に記入します。
  2. KRS 番号を入力します：KRS0000064892
  3. 具体的な目的（cel szczegółowy）をこのとおりに入力します：Cel szczegółowy918/23/20 Tymon Grzybacz
  4. 4 月 30 日までに申告します。Twój e-PIT は前年の団体と目的を自動で入力するので、上の内容と同じか確認してください。
ポーランドの口座からの振込

金額は自由です。協会が誰への寄付か分かるよう、件名に「Tymon Grzybacz」と書いてください。

受取人Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoząul. prof. Jana Rudnika 3b, 34-700 Rabka-Zdrój
口座番号（PLN）49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
件名Tymon Grzybacz
協会への振込用 QR コード（件名 Tymon Grzybacz）

ポーランドの銀行アプリ用：読み取ると口座と件名が入力されます。

協会の情報は ptwm.org.pl と政府の公益団体一覧（NIW）で確認できます。

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