Ich nutze diese Werkzeuge auch auf meinem eigenen NAS. Ich teile sie, weil mir die QNAP-Community, zu der ich seit 2008 gehöre, viel gegeben hat: Antworten, Fehlermeldungen und Ideen.
Nicht alles gibt es kostenlos. Mit diesen Werkzeugen und Programmen versuche ich wenigstens, etwas zurückzugeben.
Danke für jeden Beitrag, jedes freundliche Wort und jeden gemeldeten Fehler. Für die Hilfe für Tymon bin ich besonders dankbar. Und wenn du die Werkzeuge einfach nutzt und sie dir helfen, freue ich mich ebenso. Dafür mache ich sie.
Silas
Tymon ist mein Sohn. Auf den Fotos lötet er eine Platine. Er hat Mukoviszidose, eine Erbkrankheit, die Atmung und Verdauung beeinträchtigt. Heilbar ist sie noch nicht, aber die Behandlung hilft.
Die polnische Mukoviszidose-Gesellschaft Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) führt für Tymon kostenlos ein Unterkonto auf seinen Namen. Daraus bezahlt sie nach ihren eigenen Regeln Rechnungen für seine Behandlung, Reha und Medikamente.
Tymon Grzybacz, mein Sohn, an seinem Löttisch.
Was sie ist und was sie im Alltag bedeutet.
Mukoviszidose ist erblich: Ein Kind erkrankt, wenn es von jedem Elternteil eine veränderte Kopie des CFTR-Gens erbt. Der Körper bildet dann zähen, klebrigen Schleim.
Der Schleim sammelt sich vor allem in der Lunge und im Verdauungssystem. Beide brauchen tägliche Pflege, um Atmung und Verdauung zu unterstützen.
Physiotherapie hilft, die Atemwege von Schleim zu befreien. Mit einem Vernebler inhalierte Medikamente verflüssigen den Schleim.
Enzymkapseln zu Mahlzeiten und Snacks, die Fett enthalten, damit der Körper die Nahrung verdauen kann.
Seit 2022 erstattet Polen CFTR-Modulatoren, Medikamente, die an der Krankheitsursache ansetzen. Seit dem 1. April 2025 können Kinder ab 2 Jahren mit mindestens einer F508del-Mutation Kaftrio erhalten. Diese Medikamente eignen sich nicht für alle. Heilbar ist die Krankheit weiterhin nicht.
In Polen trägt etwa jeder 35. Mensch ein verändertes CFTR-Gen, und etwa eines von 4.400 Babys kommt mit Mukoviszidose zur Welt. Seit 2009 sind alle Neugeborenen in das Screeningprogramm für Mukoviszidose einbezogen. Das europäische Register zählte 2024 in Polen 1.726 Menschen mit Mukoviszidose.
Quellen: PTWM: dziedziczenie · PTWM: leczenie · InfoMuko · chorobyrzadkie.gov.pl (MZ, NFZ) · Ministerstwo Zdrowia · IMiD · ECFS Patient Registry 2024 · NHS · CF Foundation · IGiChP Rabka-Zdrój · Cystic Fibrosis Trust.
Hilfe für Tymon ist von Beiträgen zu meiner Arbeit getrennt. Die 1,5 % der Steuer und Banküberweisungen gehen an PTWM, das sein Unterkonto führt. Der separate Revolut-Link ist nur für ihn bestimmt. Keine dieser Zuwendungen beeinflusst den Zugang zu den Apps.
Aus dem Ausland
Beiträge über diesen Link sind für Tymon bestimmt. Sie gehen weder an PTWM noch an meine Arbeit. Jeder Betrag ist willkommen; du kannst auch ohne Revolut-Konto mit Karte zahlen.
@sylwiawitowska
revolut.me öffnen
Aus Polen
Wenn du in Polen eine jährliche Steuererklärung oder als Rentnerin oder Rentner eine PIT-OP-Erklärung abgibst, kannst du 1,5 % deiner geschuldeten Steuer einer gemeinnützigen Organisation zuweisen. Das ist ein Teil der ohnehin fälligen Steuer, keine zusätzliche Zahlung.
0000064892918/23/20 Tymon GrzybaczJeder Betrag. Schreib „Tymon Grzybacz“ in den Verwendungszweck, damit die Gesellschaft weiß, für wen die Spende ist.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoząul. prof. Jana Rudnika 3b, 34-700 Rabka-Zdrój49 1020 3466 0000 9302 0002 3473Tymon Grzybacz
Für polnische Banking-Apps: scannen, dann sind Konto und Verwendungszweck ausgefüllt.
Informationen zur Gesellschaft findest du auf ptwm.org.pl und in der staatlichen Liste gemeinnütziger Organisationen (NIW).