Ze zahraničí
Samostatný odkaz Revolut pro Tymona
Příspěvky přes tento odkaz jsou určeny Tymonovi. Nejdou společnosti PTWM ani na mou práci. Částka je libovolná; kartou zaplatíte i bez účtu Revolut.
@sylwiawitowska
Otevřít revolut.me
Proč freeware?
Tyto nástroje používám i na svém NASu. Sdílím je, protože mi komunita QNAP, jejíž součástí jsem od roku 2008, dala hodně: odpovědi, hlášení chyb a nápady.
Ne všechno lze získat zdarma. Alespoň těmito nástroji a programy se pokusím odvděčit.
Děkuji za každý příspěvek, milé slovo a nahlášenou chybu. Za pomoc Tymonovi jsem obzvlášť vděčný. A pokud tyto nástroje prostě používáte a jsou vám užitečné, mám z toho také radost. Proto je tvořím.
Silas
Pro Tymona
Tymon je můj syn. Na fotkách pájí desku plošných spojů. Má cystickou fibrózu, dědičné onemocnění, které postihuje dýchání a trávení. Zatím ji nelze vyléčit, ale léčba pomáhá.
Polská společnost pro boj s cystickou fibrózou, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM), vede pro Tymona zdarma jmenný podúčet. Z něj podle vlastních pravidel platí faktury za jeho léčbu, rehabilitaci a léky.
Tymon Grzybacz, můj syn, u svého pájecího stolku.
Cystická fibróza ve zkratce
Co to je a co znamená v každodenním životě.
Změněný gen
Cystická fibróza je dědičná: dítě onemocní, když od každého z rodičů zdědí změněnou kopii genu CFTR. Tělo pak tvoří hustý, lepkavý hlen.
Plíce a trávení
Hlen se hromadí hlavně v plicích a trávicím ústrojí. Každodenní péče pomáhá s dýcháním a trávením.
Každý den
Fyzioterapie pomáhá uvolňovat dýchací cesty a léky inhalované pomocí nebulizátoru ředí hlen.
K jídlu
Kapsle s enzymy k jídlům a svačinám, které obsahují tuk, aby tělo dokázalo trávit.
Léčba dnes
Od roku 2022 Polsko hradí modulátory CFTR, léky působící na příčinu nemoci. Od 1. dubna 2025 mohou Kaftrio dostávat děti od 2 let s alespoň jednou mutací F508del. Tyto léky nejsou vhodné pro každého a nemoc zatím nelze vyléčit.
V Polsku je asi každý 35. člověk nositelem změněného genu CFTR a asi jedno ze 4 400 dětí se narodí s cystickou fibrózou. Od roku 2009 jsou všichni novorozenci zahrnuti do programu screeningu cystické fibrózy. Evropský registr v roce 2024 evidoval v Polsku 1 726 lidí s cystickou fibrózou.
Zdroje: PTWM: dziedziczenie · PTWM: leczenie · InfoMuko · chorobyrzadkie.gov.pl (MZ, NFZ) · Ministerstwo Zdrowia · IMiD · ECFS Patient Registry 2024 · NHS · CF Foundation · IGiChP Rabka-Zdrój · Cystic Fibrosis Trust.
Jak pomoci Tymonovi
Pomoc Tymonovi je oddělená od příspěvků na mou práci. Prostředky z 1,5 % daně a bankovních převodů jdou společnosti PTWM, která vede jeho jmenný podúčet. Samostatný odkaz Revolut je určen jen jemu. Žádný z těchto příspěvků neovlivňuje přístup k aplikacím.
Z Polska
1,5 % vaší daně
Pokud v Polsku podáváte roční přiznání k dani z příjmů nebo jako důchodce prohlášení PIT-OP, můžete 1,5 % splatné daně přidělit veřejně prospěšné organizaci. Jde o část daně, kterou platíte tak jako tak, nikoli o další platbu.
- Ve službě Twój e-PIT otevřete část „1,5% podatku dla OPP“. Klikněte na „Dodaj“, je-li prázdná, nebo na „Wybierz organizację“, pokud ukazuje jinou organizaci. Na papírovém formuláři vyplňte část o 1,5 % pro organizaci veřejného prospěchu (OPP).
- Zadejte číslo KRS:KRS
0000064892 - Zadejte konkrétní účel (cel szczegółowy) přesně takto:Cel szczegółowy
918/23/20 Tymon Grzybacz - Podejte přiznání do 30. dubna. Twój e-PIT doplní organizaci a účel z loňska; ověřte, že jsou to ty uvedené výše.
Nebo převod z polského účtu
Jakákoli částka. Do zprávy pro příjemce napište „Tymon Grzybacz“, aby společnost věděla, komu je dar určen.
Příjemce
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoząul. prof. Jana Rudnika 3b, 34-700 Rabka-ZdrójČíslo účtu (PLN)
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473Zpráva pro příjemce
Tymon Grzybacz
Pro polské bankovní aplikace: naskenujte ho a účet i zpráva se vyplní.
Informace o společnosti najdete na ptwm.org.pl a ve státním seznamu organizací veřejného prospěchu (NIW).