Inofficiell

Varför freeware?

Jag använder de här verktygen på min egen NAS också. Jag delar med mig av dem eftersom QNAP-gemenskapen, som jag har varit en del av sedan 2008, har gett mig mycket: svar, felrapporter och idéer.

Allt går inte att få gratis. Med de här verktygen och programmen försöker jag åtminstone ge något tillbaka.

Tack för varje bidrag, vänligt ord och rapporterat fel. Jag är särskilt tacksam för hjälpen till Tymon. Och om du helt enkelt använder verktygen och har nytta av dem, gläder det mig också. Det är därför jag gör dem.

Silas

Till Tymon

Tymon är min son. På bilderna löder han ett kretskort. Han har cystisk fibros, en ärftlig sjukdom som påverkar andning och matsmältning. Det finns ännu inget botemedel, men behandling hjälper.

Den polska föreningen för cystisk fibros, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM), för kostnadsfritt ett underkonto i Tymons namn. Därifrån betalar den enligt sina egna regler fakturor för hans behandling, rehabilitering och mediciner.

Tymon sedd ovanifrån när han löder ett lila kretskort: ena handen håller kortet, den andra lödkolven.
Tymon vid ett litet bord med lödkolv och ställ, lödtenn, flussmedel och tång.
Närbild: fingrarna håller det lila kortet medan lödspetsen rör vid en lödpunkt.

Tymon Grzybacz, min son, vid sitt lödbord.

Cystisk fibros i korthet

Vad sjukdomen är och vad den innebär i vardagen.

  1. En förändrad gen

    Cystisk fibros är ärftlig: ett barn får sjukdomen när det ärver en förändrad kopia av CFTR-genen från var och en av föräldrarna. Kroppen bildar då segt, klibbigt slem.

  2. Lungor och matsmältning

    Slemmet samlas främst i lungorna och matsmältningssystemet. Daglig vård behövs för att stödja andning och matsmältning.

  3. Varje dag

    Fysioterapi som hjälper till att rensa luftvägarna och läkemedel som andas in genom en nebulisator för att göra slemmet tunnare.

  4. Till maten

    Enzymkapslar till måltider och mellanmål som innehåller fett, så att kroppen kan smälta maten.

  5. Behandling i dag

    Sedan 2022 ersätter Polen kostnaden för CFTR-modulatorer, läkemedel som verkar på sjukdomens orsak. Sedan 1 april 2025 kan barn från 2 års ålder med minst en F508del-mutation få Kaftrio. Läkemedlen passar inte alla och något botemedel finns ännu inte.

I Polen bär ungefär 1 av 35 på en förändrad CFTR-gen, och ungefär 1 av 4 400 barn föds med cystisk fibros. Sedan 2009 omfattas alla nyfödda av screeningprogrammet för cystisk fibros. Det europeiska registret räknade 1 726 personer med cystisk fibros i Polen 2024.

Källor: PTWM: dziedziczenie · PTWM: leczenie · InfoMuko · chorobyrzadkie.gov.pl (MZ, NFZ) · Ministerstwo Zdrowia · IMiD · ECFS Patient Registry 2024 · NHS · CF Foundation · IGiChP Rabka-Zdrój · Cystic Fibrosis Trust.

Så kan du hjälpa Tymon

Hjälp till Tymon är skild från bidrag till mitt arbete. Medel från 1,5 % av skatten och banköverföringar går till PTWM, som för hans personliga underkonto. Den separata Revolut-länken är bara för honom. Inget av detta påverkar tillgången till apparna.

Från utlandet

En separat Revolut-länk för Tymon

Gåvor via den här länken är till Tymon. De går varken till PTWM eller till mitt arbete. Valfritt belopp; du kan betala med kort utan Revolut-konto.

@sylwiawitowska

Öppna revolut.me
QR-kod med adressen revolut.me/sylwiawitowska
Skanna den med telefonens kamera.

Från Polen

1,5 % av din skatt

Om du lämnar in en årlig inkomstdeklaration i Polen eller blanketten PIT-OP som pensionstagare, kan du avsätta 1,5 % av den skatt du ska betala till en allmännyttig organisation. Det är en del av den skatt du ändå betalar, ingen extra inbetalning.

  1. I Twój e-PIT, i avsnittet ”1,5% podatku dla OPP”, klicka på ”Dodaj” om avsnittet är tomt, eller på ”Wybierz organizację” om det visar en annan organisation. På en pappersblankett fyller du i delen om 1,5 % till en allmännyttig organisation (OPP).
  2. Fyll i KRS-numret:KRS0000064892
  3. Fyll i det särskilda ändamålet (cel szczegółowy) exakt så här:Cel szczegółowy918/23/20 Tymon Grzybacz
  4. Lämna in deklarationen senast 30 april. Twój e-PIT fyller i förra årets organisation och ändamål; kontrollera att det är de ovan.
Eller en överföring från ett polskt konto

Valfritt belopp. Skriv ”Tymon Grzybacz” i meddelandet, så att föreningen vet vem gåvan är till.

MottagarePolskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoząul. prof. Jana Rudnika 3b, 34-700 Rabka-Zdrój
Kontonummer (PLN)49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
MeddelandeTymon Grzybacz
QR-kod för en överföring till föreningen, meddelande Tymon Grzybacz

För polska bankappar: skanna den så fylls konto och meddelande i.

Du kan läsa om föreningen på ptwm.org.pl och i den statliga förteckningen över allmännyttiga organisationer (NIW).

Alla sätt att stödja projektet