Ik gebruik deze hulpmiddelen ook op mijn eigen NAS. Ik deel ze omdat de QNAP-gemeenschap, waar ik sinds 2008 deel van uitmaak, me veel heeft gegeven: antwoorden, bugmeldingen en ideeën.
Niet alles is gratis te krijgen. Met deze hulpmiddelen en programma's probeer ik in elk geval iets terug te doen.
Bedankt voor elke bijdrage, elk vriendelijk woord en elke gemelde fout. Ik ben vooral dankbaar voor de hulp aan Tymon. En als je deze hulpmiddelen gewoon gebruikt en er iets aan hebt, maakt me dat ook blij. Daar maak ik ze voor.
Silas
Tymon is mijn zoon. Op de foto's soldeert hij een printplaat. Hij heeft taaislijmziekte, een erfelijke aandoening die de ademhaling en spijsvertering beïnvloedt. Genezing is nog niet mogelijk, maar behandeling helpt.
De Poolse vereniging tegen taaislijmziekte, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM), houdt gratis een subrekening op Tymons naam bij. Daaruit betaalt ze volgens haar eigen regels facturen voor zijn behandeling, revalidatie en medicijnen.
Tymon Grzybacz, mijn zoon, aan zijn soldeertafel.
Wat het is en wat het dagelijks betekent.
Taaislijmziekte is erfelijk: een kind krijgt de ziekte als het van elke ouder een veranderde kopie van het CFTR-gen erft. Het lichaam maakt dan dik, kleverig slijm.
Het slijm hoopt zich vooral op in de longen en het spijsverteringsstelsel. Dagelijkse zorg ondersteunt de ademhaling en spijsvertering.
Fysiotherapie om de luchtwegen vrij te maken, en vernevelde medicijnen die het slijm dunner maken.
Enzymcapsules bij maaltijden en snacks met vet, zodat het lichaam het eten kan verteren.
Sinds 2022 vergoedt Polen CFTR-modulatoren, medicijnen die op de oorzaak van de ziekte werken. Sinds 1 april 2025 kunnen kinderen vanaf 2 jaar met minstens één F508del-mutatie Kaftrio krijgen. Deze medicijnen zijn niet voor iedereen geschikt en genezing is nog niet mogelijk.
In Polen draagt ongeveer 1 op de 35 mensen een veranderd CFTR-gen, en ongeveer 1 op de 4.400 baby’s wordt met taaislijmziekte geboren. Sinds 2009 vallen alle pasgeborenen onder het screeningsprogramma voor taaislijmziekte. Het Europese register telde in 2024 in Polen 1.726 mensen met taaislijmziekte.
Bronnen: PTWM: dziedziczenie · PTWM: leczenie · InfoMuko · chorobyrzadkie.gov.pl (MZ, NFZ) · Ministerstwo Zdrowia · IMiD · ECFS Patient Registry 2024 · NHS · CF Foundation · IGiChP Rabka-Zdrój · Cystic Fibrosis Trust.
Hulp voor Tymon staat los van bijdragen aan mijn werk. De 1,5% van de belasting en bankoverschrijvingen gaan naar PTWM, dat zijn persoonlijke subrekening beheert. De aparte Revolut-link is alleen voor hem. Geen van deze bijdragen beïnvloedt de toegang tot de apps.
Vanuit het buitenland
Giften via deze link zijn voor Tymon. Ze gaan niet naar PTWM of naar mijn werk. Elk bedrag is mogelijk; je kunt ook zonder Revolut-account met een kaart betalen.
@sylwiawitowska
revolut.me openen
Vanuit Polen
Als je in Polen een jaarlijkse belastingaangifte doet of als pensioenontvanger de verklaring PIT-OP indient, kun je 1,5% van de verschuldigde belasting aan een organisatie van openbaar nut toewijzen. Het is een deel van de belasting die je toch al betaalt, geen extra betaling.
0000064892918/23/20 Tymon GrzybaczElk bedrag. Zet „Tymon Grzybacz” in de omschrijving, zodat de vereniging weet voor wie de gift is.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoząul. prof. Jana Rudnika 3b, 34-700 Rabka-Zdrój49 1020 3466 0000 9302 0002 3473Tymon Grzybacz
Voor Poolse bankapps: scan hem en rekening en omschrijving zijn ingevuld.
Je kunt informatie over de vereniging vinden op ptwm.org.pl en in de overheidslijst van organisaties van openbaar nut (NIW).