Nieoficjalne

Dlaczego freeware?

Z tych narzędzi korzystam też na własnym NAS-ie. Udostępniam je, bo społeczność QNAP, do której należę od 2008 roku, dała mi bardzo dużo: odpowiedzi, zgłoszenia błędów i pomysły.

Nie wszystko można dostać za darmo, więc chociaż tymi narzędziami i programami spróbuję się odwdzięczyć.

Dziękuję za każdy gest wsparcia, dobre słowo i zgłoszony błąd. Za pomoc Tymkowi jestem szczególnie wdzięczny. A jeśli po prostu korzystasz z tych narzędzi i są Ci przydatne, też mam z czego się cieszyć. Po to je robię.

Silas

Dla Tymka

Tymek to mój syn. Na zdjęciach lutuje płytkę drukowaną. Choruje na mukowiscydozę, chorobę genetyczną, która przede wszystkim wpływa na układ oddechowy i pokarmowy. Nie da się jej jeszcze całkowicie wyleczyć, ale leczenie pomaga.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) bezpłatnie prowadzi dla Tymka imienne subkonto. Ze zgromadzonych tam środków, zgodnie z własnymi zasadami, opłaca faktury za jego leczenie, rehabilitację i leki.

Tymek lutuje fioletową płytkę, widok z góry. Jedną ręką trzyma płytkę, drugą lutownicę.
Tymek przy małym stoliku z lutownicą i jej podstawką, cyną, kalafonią i kombinerkami.
Zbliżenie: palce Tymka trzymają fioletową płytkę, a grot lutownicy dotyka punktu lutowniczego.

Tymon Grzybacz, mój syn, przy stole do lutowania.

Mukowiscydoza w skrócie

Czym jest i co oznacza na co dzień.

  1. Zmieniony gen

    Mukowiscydoza to choroba genetyczna: dziecko choruje, gdy od każdego z rodziców odziedziczy zmienioną kopię genu CFTR. Organizm wytwarza wtedy gęsty, lepki śluz.

  2. Płuca i trawienie

    Śluz zalega przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Dlatego na co dzień trzeba dbać zarówno o oddychanie, jak i trawienie.

  3. Codziennie

    Fizjoterapia oddechowa pomaga usuwać wydzielinę, a leki podawane przez nebulizator zmniejszają jej lepkość.

  4. Do posiłków

    Kapsułki z enzymami przyjmowane do posiłków i przekąsek zawierających tłuszcz pomagają trawić jedzenie.

  5. Leczenie dziś

    Od 2022 r. w Polsce refundowane są modulatory CFTR, leki działające na przyczynę choroby. Od 1 kwietnia 2025 r. Kaftrio mogą otrzymać dzieci od 2. roku życia z co najmniej jedną mutacją F508del. Nie każdy chory może stosować te leki. Mukowiscydozy nadal nie da się całkowicie wyleczyć.

W Polsce mniej więcej co 35. osoba jest nosicielem zmienionego genu CFTR, a mukowiscydoza występuje u około 1 na 4400 urodzonych dzieci. Od 2009 r. wszystkie noworodki są objęte programem badań przesiewowych w jej kierunku. Europejski rejestr odnotował w 2024 r. w Polsce 1726 chorych.

Źródła: PTWM: dziedziczenie · PTWM: leczenie · InfoMuko · chorobyrzadkie.gov.pl (MZ, NFZ) · Ministerstwo Zdrowia · IMiD · ECFS Patient Registry 2024 · NHS · CF Foundation · IGiChP Rabka-Zdrój · Cystic Fibrosis Trust.

Jak pomóc Tymkowi

Pomoc dla Tymka jest oddzielona od wsparcia mojej pracy. Środki z 1,5% podatku i przelewów trafiają do PTWM, które prowadzi jego imienne subkonto. Osobny odnośnik Revolut jest przeznaczony tylko dla niego. Żadna z tych wpłat nie wpływa na dostęp do aplikacji.

Z Polski

1,5% podatku

Jeśli składasz w Polsce roczne zeznanie podatkowe albo oświadczenie PIT-OP jako emeryt lub rencista, możesz przekazać 1,5% podatku należnego organizacji pożytku publicznego. To część podatku, który i tak płacisz, a nie dodatkowa wpłata.

  1. W usłudze Twój e-PIT otwórz sekcję „1,5% podatku dla OPP”. Kliknij „Dodaj”, gdy sekcja jest pusta, albo „Wybierz organizację”, gdy widnieje w niej inna organizacja. W formularzu papierowym wypełnij część „1,5% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP)”.
  2. Wpisz numer KRS:KRS0000064892
  3. Wpisz cel szczegółowy dokładnie tak:Cel szczegółowy918/23/20 Tymon Grzybacz
  4. Złóż zeznanie do 30 kwietnia. Twój e-PIT uzupełnia organizację i cel z zeszłego roku, więc sprawdź, czy zgadzają się z podanymi powyżej.
Albo przelew z polskiego konta

Dowolna kwota. W tytule wpisz „Tymon Grzybacz”, żeby Towarzystwo wiedziało, dla kogo jest darowizna.

OdbiorcaPolskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoząul. prof. Jana Rudnika 3b, 34-700 Rabka-Zdrój
Numer konta (PLN)49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
TytułTymon Grzybacz
Kod QR do przelewu dla Towarzystwa z tytułem Tymon Grzybacz

Zeskanuj kod w polskiej aplikacji bankowej, by uzupełnić numer konta i tytuł.

Z zagranicy

Osobny odnośnik Revolut dla Tymka

Wpłaty przez ten odnośnik są przeznaczone dla Tymka. Nie trafiają do PTWM ani na wsparcie mojej pracy. Dowolna kwota; kartą zapłacisz też bez konta w Revolut.

@sylwiawitowska

Otwórz revolut.me
Kod QR z adresem revolut.me/sylwiawitowska
Zeskanuj go aparatem telefonu.

Sprawdź Towarzystwo na ptwm.org.pl i w rządowym wykazie organizacji pożytku publicznego (NIW).

Wszystkie sposoby wsparcia projektu